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更新日:2024年12月10日
平成26年5月30日に「児童福祉法の一部を改正する法律(平成26年法律第47号)」が公布され,平成27年1月1日から新たな小児慢性特定疾病医療費助成制度が実施されています。
制度の詳細は,以下のとおりです。
令和6年度は、児童福祉法改正時に指定を受けた指定医が2回目の有効期間の満了時期を迎えます。指定書の有効期間をご確認の上、忘れずに更新手続きを行ってください。
2023年10月1日から小児慢性特定疾病医療費助成制度が変わり、助成開始時期を前倒しできます。助成開始日が、これまでの「申請日」から、「疾病の状態の程度を満たしていることを診断した日等」へ遡ることが可能になります。前倒し期間は原則として申請日から1か月とし、診断日から1月以内に申請を行わなかったことについて、やむを得ない理由があるときは最長3か月までとなります。
令和5年10月1日より前への遡りは不可
令和4年4月1日より改正民法が施行されることに伴い、成年年齢が20歳から18歳に引き下げとなります。
それに伴い、小児慢性特定疾病医療費制度も一部改正となり、18歳以上の患者(成年患者)に係る申請は「患者本人」が申請者となります。
申請者が変更となることで、一部の受給者では階層区分(自己負担上限額)に変更が生じる可能性がありますので必要に応じて、お住いの地域を管轄する保健所へ申請願います。
詳しくは以下のリーフレットをご確認ください。
成年年齢引き下げによる小児慢性特定疾病医療費制度への影響(リーフレット)(PDF:115KB)
令和3年11月1日より、小児慢性特定疾病の対象疾病の追加及び名称等の変更があります。
追加・名称等の変更となる疾病について、詳細な情報や新たな医療意見書については、今後、「小児慢性特定疾病情報センター」(外部サイトへリンク)にて掲載される予定です。
追加となる疾病はこちら(クリックするとファイルを開きます)(PDF:683KB)
以下1~3については、疾患群・疾患区分・疾病名等が変更となります。
1疾患群の変更:先天性ポルフィリン症
・旧疾患群:先天性代謝異常
・新疾患群: 皮膚疾患
2疾患区分の変更:先天性グリコシルホスファチジルイノシトール(GPI)欠損症
・旧区分: 先天性グリコシルホスファチジルイノシトール(GPI)欠損症
・新区分 :糖蛋白代謝障害
3疾病名の変更:全身性強皮症
・旧疾病名: 強皮症
・新疾病名: 全身性強皮症
【経過措置】
受給者証・支給認定申請
令和3年10月31日までに交付された医療受給者証及び同日までに保健所へ提出された支給認定書は、期限内において、旧疾病名を新疾病名とみなして使用することが可能です。
医療意見書
令和4年12月末まで、現在使用している医療意見書の使用が可能です。
通院する医療機関の所在地もしくは、お住いの市町村が緊急事態宣言等(※)の対象地域となっていることなどの理由により、更新申請に必要な医療意見書の取得が困難な方は、お住いの市町村を管轄する保健所等へご相談ください。
国が発令する緊急事態宣言のほか、県独自の緊急事態宣言、まん延防止等重点措置対象地域、県が指定する感染拡大市町村を含む。また、都道府県が「BA.5対策強化宣言」を行い、高齢者や基礎疾患を有する者等への外出自粛等の協力要請を行った場合も含む。
令和3年3月1日以降に受給者証の有効期間が満了する受給者については,受給者証の更新手続きが必要になります。
更新申請については,お住いの市町村を管轄する保健所(常総市・坂東市にお住まいの方は市の窓口)へお問い合わせください。
〇更新の申請は,有効期間満了の3か月前から受け付けております。
〇医療意見書は有効期間から4か月以内に記載されたものが有効です。
〇変更申請や療養費払い請求等は,郵送による書類提出が可能です。
令和6年4月1日より,小児慢性特定疾病に関する事務は健康推進課から疾病対策課へ変更となりました。
指定小児慢性特定疾病医療機関及び指定医の申請書等の提出先は「疾病対策課」となりますので,ご注意ください。
令和2年4月1日から水戸市が中核市に移行しました。
今まで茨城県水戸保健所で受付けていた小児慢性特定疾病医療費助成の申請窓口は水戸市役所となります。
水戸市在住の方の申請窓口
〒310-8610 水戸市中央1-4-1 水戸市役所2階 こども部 子育て支援課 母子保健係
(電話番号)029-350-1216
保健所再編に伴い、お住まいの市町村を管轄する保健所が変更となる場合がありますので申請等の手続きの際にはご注意ください。
常総市、坂東市にお住まいの方は市の窓口で小児慢性特定疾病助成の申請の受付けを行います。
(詳細はこちら)保健所の再編について
行政手続きにおける特定の個人を識別するための番号の利用等に関する法律(以下「マイナンバー法」といいます。)による個人番号(マイナンバー)の利用が開始されます。小児慢性特定疾病医療費助成制度においても,平成28年1月以降の医療費の支給認定に係る申請等につきましては,個人番号を提出していただくことになります。
(新着情報)
令和元年11月1日から小児慢性特定疾病医療費助成制度においてマイナンバーを用いた情報連携が本格的にスタートします。これにより、課税証明書や住民票などの添付書類の提出が可能になります。
令和元年11月1日以降に小児慢性特定疾病医療費助成の申請をお考えのみなさまへ(PDF:240KB)
児童福祉法第19条の2に基づき,児童等の慢性疾病のうち国が指定した疾病(小児慢性特定疾病)の医療にかかる費用の一部を県が助成し,小児慢性児童等の御家庭の医療費の負担軽減を図る制度です。
医療費助成の対象者は以下の要件を全て満たす者です。
対象となる疾病は国が指定した16疾患群788疾病です。各疾病には,一定の対象基準(疾病の状態の程度)が設けられています。
全疾病名と対象基準については,小児慢性特定疾病情報センター(外部サイトへリンク)をご覧ください。
助成の対象となる医療費は,指定小児慢性特定疾病医療機関における次の医療です。
なお,医療費助成の対象となる医療機関は,指定医療機関に限られます。
・薬局での保険調剤及び訪問看護事業所が行う訪問看護を含みます。
高額療養費制度の自己負担限度額を超えて支払った医療費については,加入されている医療保険から支払われます。申請方法等は加入医療保険により異なりますので,加入医療保険へお問合せください。
次の費用については支給の対象外となります。
・入院時の差額ベッド代及び差額食事代
・医療意見書等の文書料
・保険外診療に係る費用
・承認した疾病以外の病気に係る医療費
・治療用装具の費用
医療受給者証の「有効期間」欄に記載されている期間中について,助成を受けることができます。
有効期間満了後も引き続き助成を希望される場合には,医療受給者証の有効期間満了前に,住所地を管轄する保健所で継続手続を行ってください。
申請の承認後に交付される「小児慢性特定疾病医療受給者証」と「小児慢性特定疾病医療費自己負担上限月額管理票(自己負担額のない方は利用の必要はありません)」を,指定小児慢性特定疾病医療機関に提示することで,医療費の助成が受けられます。
自己負担上限管理票は,1ヶ月の自己負担額が上限額を超えることがないよう,医療機関等(薬局での保険調剤及び医療保険における訪問看護事業所が行う訪問看護を含む)の窓口で確認するために使用するもので,医療機関で医療費助成制度を利用する際には,医療受給者証とともに毎回提示が必要です。
複数の医療機関等を受診される場合は,全ての自己負担を合算した上で自己負担限度額が適用になります。
1か月の窓口でのお支払いが自己負担の上限に達した時点で,同月においては,それ以降の支払いはなくなります)。
自己負担上限額は,保護者や児童等と同じ医療保険に加入する方の所得及び児童等の状態(【自己負担上限月額に関する特例について】参照)などに応じて異なります。
【自己負担上限月額に関する特例について】
別表1「小児慢性特定疾病重症患者認定基準」(PDF:128KB)に該当する場合に,上記の表の「重症」又は「人工呼吸器等装着者」の自己負担上限月額が適用されます。
同一世帯(※)内に,小児慢性特定疾病又は指定難病に係る医療給付を受けている方が複数いる場合は,その世帯の受給者のうち最も高い自己負担上限月額を世帯の上限とし,各受給者の自己負担上限月額は按分されます。
世帯とは,同じ医療保険に加入する世帯員で構成する世帯です。
【市町村民税に係る寡婦(夫)控除のみなし適用】
この制度は「前年12月31日時点及びこれから行う支給認定(変更)申請の時点のいずれにおいても、過去に婚姻歴がなく、また現在婚姻状態(事実婚を含む)にない母(父)」を対象としたものです。
みなし適用を希望される方はお住まいの市町村を管轄する保健所にお問合せください。
申請を希望される方は,以下の必要書類を県保健所に来所し,提出してください。申請に必要な書類は,申請者や受診者の状況により異なりますので,事前にお住まいの地域を管轄する県保健所にお問合せください。
なお,申請は小児慢性特定疾病の医療を受ける児童の保護者(原則は医療保険の被保険者,市町村国保の場合は児童を扶養している方)が行ってください。
(参考)小児慢性特定疾病医療費支給申請のご案内(PDF:650KB)
【申請書等の様式】
それぞれご使用しやすいファイル形式のものをダウンロードの上ご活用ください。
小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書・世帯調書(別紙様式第1-1号・第1-2号)(エクセル:112KB)
小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書・世帯調書(別紙様式第1-1号・第1-2号)(PDF:211KB)
医療意見書の研究利用についての同意書(別紙様式第5号)(ワード:35KB)
医療意見書の研究利用についての同意書(別紙様式第5号)(PDF:161KB)
所得区分照会に係る同意書(別紙様式第6号)(ワード:33KB)
所得区分照会に係る同意書(別紙様式第6号)(PDF:45KB)
人工呼吸器等装着者証明書(別紙様式第3号)(エクセル:49KB)
人工呼吸器等装着者証明書(別紙様式第3号)(PDF:54KB)
療育指導連絡票(小児慢性特定疾病医療意見書別紙)(PDF:42KB)
【提出・問合せ先】 受付時間 平日(祝祭日を除く)8時30分~17時15分
保健所(水戸市保健所(※1)含む)
(※1)令和2年4月1日より水戸市が中核市に移行し,独自に保健所を設置したため,県の旧水戸保健所(現中央保健所)の管轄区域から除かれます。
(※2)常総市・坂東市にお住まいの方は,「2 常総市・坂東市にお住まいの方の申請窓口」で申請手続きをしてください。
ただし,療養費払いの申請窓口は常総市にお住いの方はつくば保健所,坂東市にお住いの方は古河保健所となります。
保健所 |
住所 |
電話番号 |
管轄市町村 |
中央保健所 (旧水戸保健所) |
〒310-0852 水戸市笠原町993-2 |
029-244-2828 |
笠間市,小美玉市,茨城町,大洗町,城里町 |
ひたちなか保健所 |
〒312-0005 ひたちなか市新光町95
|
029-212-7272 | ひたちなか市,東海村,常陸太田市,常陸大宮市, 那珂市,大子町 |
ひたちなか保健所 常陸大宮支所 |
〒319-2251 常陸大宮市姥賀町2978-1 |
0295-52-1157 | 同上 |
日立保健所 |
〒317-0065 日立市助川町2-6-15 |
0294-22-4192 | 日立市,高萩市,北茨城市 |
潮来保健所 | 〒311-2422
潮来市大洲1446-1 |
0299-66-2118 | 鹿嶋市,潮来市,神栖市,行方市,鉾田市 |
潮来保健所鉾田支所 | 〒311-1517
鉾田市鉾田1367-3 |
0291-33-2158 | 同上 |
竜ケ崎保健所 |
〒301-0822 龍ヶ崎市2983-1 |
0297-62-2172 | 龍ヶ崎市,取手市,牛久市,守谷市,稲敷市,河内町,利根町,美浦町,阿見町 |
土浦保健所 | 〒300-0812
土浦市下高津2-7-46 |
029-821-5398 | 土浦市,石岡市,かすみがうら市 |
つくば保健所 |
〒305-0035 つくば市松代4-27 |
029-851-9291 |
つくば市,つくばみらい市、常総市(※2) |
筑西保健所 |
〒308-0841
筑西市二木成615 |
0296-24-3914 | 結城市,筑西市,桜川市,下妻市,八千代町 |
古河保健所 |
〒306-0005 古河市北町6-22 |
0280-32-3062 |
古河市,五霞町,境町、坂東市(※2) |
※1 水戸市保健所
保健所 |
住所 |
電話番号 |
管轄市町村 |
水戸市保健所 | 〒310-8610
水戸市中央1-4-1 水戸市役所2階こども部子育て支援課母子保健係 |
029-350-1216 | 水戸市 |
※2 常総市・坂東市にお住まいの方の申請窓口
市町村担当 | 住所 | 電話番号 |
常総市保健センター |
〒303-0005 常総市水海道森下町4434-2 |
0297-23-3111 |
坂東市社会福祉課 |
〒306-0692 坂東市岩井4365番地 |
0297-21-2190 |
※ 療養費払いのみ,常総市在住の方はつくば保健所,坂東市在住の方は古河保健所へ申請ください。
県では毎月1回審査会を開催しており,申請のあった疾病と疾病の状態が国の定めた認定基準に該当するかを審査します。申請が認定となった方には,医療受給者証を交付します。交付までには2か月から3か月ほどかかります
医療受給者証の有効期間内であって,申請から医療受給者証交付までの間などに医療受給者証や自己負担上限月額管理票を提示せずに,指定小児慢性特定疾病医療機関で認定された疾病の治療を受けて窓口で医療費を支払った場合や,緊急やむを得ない事情により指定小児慢性特定疾病医療機関以外で認定された疾病の治療を受け医療機関窓口で医療費を支払った場合は,1か月の自己負担上限額を超えて支払った額を県に支給申請することができます。
県では,受付けた申請書の内容等を審査して,公費負担する金額を決定し,申請者が指定した金融機関口座に振り込みます。
申請先はお住まいの地域を管轄する保健所となります。
【申請様式】
それぞれご使用しやすいファイル形式のものをダウンロードの上ご活用ください。
次のような変更が生じた場合は,住所地を管轄する県保健所で変更の手続を行ってください。
手続の詳細や添付書類については,事前に住所地を管轄する保健所にお問合せください。
【変更手続きを要する内容】
受診者,保護者の氏名,住所,個人番号の変更
支給認定基準世帯員(受診者と同じ医療保険に加入する被保険者)の変更
加入する医療保険の変更
受診する指定医療機関の追加又は変更
疾病名を変更又は追加(新たな疾病への変更や追加は18歳未満まで)
療養負担過重患者に該当したとき
高額治療継続者に該当したとき
人工呼吸器等装着者に該当したとき
同一保険加入者が新たに小児慢性特定疾病や指定難病の受給者となるとき
生活保護を受給したとき又は受給しなくなったとき
受給者証を破損・汚損・紛失したとき
【変更申請様式】
それぞれご使用しやすいファイル形式のものをダウンロードの上ご活用ください。
転居先の都道府県等で速やかに手続をとることにより,引き続き医療費助成が受けられる場合があります。
手続の詳細は転居先の都道府県等へ確認してください。
平成27年1月1日より,小児慢性特定疾病患者の方が,その疾病に係る医療費の助成を受けるには,都道府県知事等(指定都市・中核市の場合は市長,以下同じ)の指定を受けた医療機関等(指定小児慢性特定疾病医療機関)で医療を受けることが必要です。
そのため,小児慢性特定疾病患者の診療を行う医療機関につきましては,指定医療機関の申請手続をお願いします。 (※原則,受付日の属する月の翌月1日付けでの指定となります。)
【指定の要件】
(1)児童福祉法第19条の9第1項で定める以下の医療機関等であること。
・保険医療機関
・保険薬局
・健康保険法に規定する指定訪問看護事業者
(2)児童福祉法第19条の9第2項(申請書裏面参照)で定める欠格事項に該当しないこと。
茨城県内の小児慢性特定疾病指定医療機関はこちらです。
指定医療機関の有効期間は、指定を受けた日から6年間です。有効期間の更新には更新手続きが必要です。
指定医療機関の各申請手続きはオンラインで受け付けています。
以下のリンクをクリックして、いばらき電子申請・届出サービスで申請してください。
申請事由 | 申請内容 |
新規 | 指定小児慢性特定疾病医療機関の新規申請 |
更新 | 指定小児慢性特定疾病医療機関の指定を受けている医療機関の指定有効期間(6年間)の更新申請 |
変更 | 指定小児慢性特定疾病医療機関の届出内容(名称、所在地、開設者、標榜している診療科、役員)に変更があった場合の届出 ※医療機関コードが変更になった場合には、変更前の休止等届出と医療機関の新規申請をご提出してください。 |
休止等 | 指定小児慢性特定疾病医療機関の業務を休止、廃止、再開する場合の届出 |
辞退 | 指定小児慢性特定疾病医療機関の指定辞退の申出 |
指定医療機関の申請については「医療機関指定申請書(様式第1号)」(ワード:27KB)を茨城県知事に提出してください。
指定小児慢性特定疾病医療機関は,次の事項に変更が生じた場合には,「指定小児慢性特定疾病医療機関 変更届出書(様式第2号)」を提出してください。なお,医療機関コードの変更を伴う場合は,業務休止等届出書と新たに指定申請書を提出していただく必要がありますのでご注意ください。
名称及び所在地
開設者の住所,氏名又は名称
標榜している診療科名
その他必要な事項
医療機関の変更内容が同一の場合は、以下の参考様式を使用することも可能です。
(記載例)指定小児慢性特定疾病医療機関 変更届出書(様式第2号)(PDF:116KB)
指定小児慢性特定疾病医療機関は,1月以上の予告期間を設けて,指定小児慢性特定疾病医療機関の指定を辞退することができます。指定の辞退を希望する医療機関は,辞退を希望する日の1月以上前に「指定小児慢性特定疾病医療機関 指定辞退申出書(様式第7号)」を提出してください。
指定医療機関の指定の有効期間は6年間です。指定医療機関の更新をする場合は,現在の有効期間をご確認のうえ,指定医療機関の有効期限日までに「指定小児慢性特定疾病医療機関更新申請書(様式第3号)」を提出してください。有効期限日3か月前より受付けいたします。
指定小児慢性特定疾病医療機関は,次の事項に該当した場合には速やかに「指定小児慢性特定疾病医療機関 業務休止等届出書(様式第6号)」を提出してください。
〇業務を休止した場合
〇業務を廃止した場合
〇業務を再開した場合
〇医療法第24条、第28条若しくは第29条に規定する処分を受けた場合
〇健康保険法第95条に規定する処分を受けた場合
〇医薬品、医療機器等の品質、有効性及び安全性の確保等に関する法律第72条第4項若しくは第75条第1項に規定する処分を受けた場合
医療機関の休止等の内容が同一の場合は、以下の参考様式を使用することも可能です。
(記載例)指定小児慢性特定疾病医療機関 業務休止等届出書(様式第6号)(PDF:112KB)
〒310-8555 水戸市笠原町978-6
茨城県保健医療部疾病対策課難病対策グループ宛て
(電話番号:029-301-3214)
※水戸市に所在地のある医療機関は,申請窓口が「水戸市役所」となりますので,ご注意ください。
〒310-8610 水戸市中央1-4-1 水戸市役所2階
水戸市 こども部 子育て支援課 母子保健係
(電話番号)029-350-1216
令和6年度は、児童福祉法改正時に指定を受けた指定医が2回目の有効期間の満了時期を迎えます。指定書の有効期間をご確認の上、忘れずに更新手続きを行ってください。
2023年10月1日から小児慢性特定疾病医療費助成制度が変わり、小児慢性特定疾病の医療意見書に「診断年月日」欄が追加されます。小児慢性特定疾病医療費の支給開始日を確認するため、医療意見書の「診断年月日」欄には「医療意見書に記載された内容を診断した日」を記載いただきますようお願いいたします。
新たな医療意見書については、下記の厚生労働省ホームページに掲載されております。
2023年10月1日から小児慢性特定疾病医療費助成制度が変わり、助成開始時期を前倒しできます。助成開始日が、これまでの「申請日」から、「疾病の状態の程度を満たしていることを診断した日等」へ遡ることが可能になります。前倒し期間は原則として申請日から1か月とし、診断日から1月以内に申請を行わなかったことについて、やむを得ない理由があるときは最長3か月までとなります。
令和5年10月1日より前への遡りは不可
令和4年4月1日から指定医の申請先が一元化されます。
申請先は、主として診断を行う医療機関のある自治体1か所だけになります。
詳しくはこちら(PDF:238KB)をごらんください。
主たる勤務地が水戸市所在の医療機関の場合、申請等は茨城県ではなく【水戸市】へお願い致します。
小児慢性特定疾病医療費助成の支給認定の申請書に添付する医療意見書については、小児慢性特定疾病対策のポータルサイト「小児慢性特定疾病情報センター」(外部サイトへリンク)のHPに掲載している疾病ごとの医療意見書の様式をダウンロードしてご活用いただきますようお願い致します。
医療意見書のオンライン登録のシステムについて、令和5年度以降に導入を予定しています。
詳しくはこちらをご覧ください。
平成27年1月1日より,小児慢性特定疾病の医療費支給認定申請に必要な診断書(医療意見書)を作成できる医師は,都道府県知事等(指定都市・中核市の場合は市長,以下同じ)の指定を受けた指定医に限られます(知事等の指定を受けた医療機関等(指定小児慢性特定疾病医療機関)であれば,指定医がいなくても医療を行うことはできます)。
【要件】
(1)診断又は治療に5年以上(臨床研修期間含む)従事した経験を有すること
(2)診断書を作成するのに必要な知識と技能を有すること
(3)学会が認定する専門医の資格を有する者 (厚生労働大臣が定める学会が認定する専門医の資格一覧)※今後変更になる可能性があります。
(4)知事が行う研修を終了していること。
(4)については、厚生労働大臣が定める専門医の資格を有しておらず 又 県が実施する研修を修了していない方のみ,「3.指定医研修について」において研修を受講してください。
【役割】
(1)医療費助成の支給認定申請に必要な診断書(医療意見書)を作成すること
(2)患者データ(医療意見書)を登録管理システムに登録すること
茨城県では,小児慢性特定疾病指定医研修サイトより研修を受講することができます。受講を希望する方は,研修サイトにアクセスし、研修受講後、当該研修サイト上から修了証をダウンロードしてください。
修了証については、当該研修サイトにおいて必要な研修を受講し、修了するとダウンロードできるようになります。当該研修サイト内プロファイル画面の申請先自治体を「茨城県」と選択し、「茨城県知事」と印字された研修修了証をダウンロードしてください。
研修の受講方法等については、当該研修サイト内で御確認ください。
主たる勤務先の医療機関の所在地が茨城県内(水戸市を除く)の医師の方で,指定医の指定を申請する方は下記の書類を茨城県知事に提出してください。
【提出書類】
小児慢性特定疾病指定医 指定申請書(兼経歴書)様式第1号(ワード:30KB)
指定医は,下記の内容に変更があった場合には,指定医変更届出書(様式第3号)に指定通知書の写しを添えて,茨城県知事に届け出てください。
医師の氏名,居住地,連絡先
医籍登録番号及び登録年月日
担当する診療科名
医療意見書の作成を行おうとする医療機関の名称及び所在地
【提出書類】
指定医の指定を辞退する場合には,指定の辞退を希望する日から60日前までに,辞退届(様式第4号)に指定通知書の原本を添えて,茨城県知事に届け出てください。
【提出書類】
小児慢性特定疾病指定医の指定は、5年ごとの更新制となっております。
現在の指定有効期間終了後も指定を希望される場合は更新申請手続きを行っていただく必要があります。有効期限日3か月前より受付けいたします。
有効期間内に更新申請がない場合,現在の指定有効期間をもって小児慢性特定疾病指定医の資格が失効することとなり,医療費助成に係る医療意見書の作成ができなくなりますので,ご注意ください。
【提出書類】
紛失、き損等により指定医通知書の再交付を希望する場合、下記の様式により申請願います。
小児慢性特定疾病指定医指定通知書再交付申請書 様式第5号(ワード:24KB)
〒310-8555 水戸市笠原町978-6
茨城県保健医療部疾病対策課難病対策グループ宛て
(電話番号:029-301-3214)
※水戸市に所在地のある医療機関は,申請窓口が「水戸市役所」となりますので,ご注意ください。
〒310-8610 水戸市中央1-4-1 水戸市役所2階
水戸市こども部子育て支援課母子保健係宛て
(電話番号)029-350-1216
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